מאת: ה. דהרי
"גם לאטופיים/ות מותר ליהנות מהחיים"
איך אני אתחיל לספר על אטופיק דרמטיטיס מחלת העור שהפכה לחלק מהחיים שלי? שהפכה לחלק ממני?
אז ככה אני הודיה דהרי בת 20 וסובלת מאטופיק דרמטיטיס בפעם השנייה.
מאמינה שרובכן מכירות את מחלת העור הזאת מאחיין, אח או שכנה, ולמי שלא אני אתחיל לספר מה זה.
מה זה אטופיק דרמטיטיס?
אטופיק דרמטיטיס זאת דלקת בעור שנובעת מכשל בשכבת ההגנה של העור ומערכת החיסון של הגוף – שניהם מתבטאים בסימפטומים של גרד, יובש ופריחה על העור. רוב הסובלים ממנה יש בנוסף גם אלרגיות, נזלת אלרגית ואסטמה. אני ספציפית סובלת מנזלת אלרגית כרונית, אלרגיה קשה לאבק, לרוזמרין ולצ'ילי ורגישות לאלכוהול ולקפאין.
זו מחלה שתוקפת בעיקר ילדים אבל נמצאת גם אצל מבוגרים כמוני, שבמקרה שלנו לצערי היא לא עוברת.
זו מחלת עור לא מסוכנת אבל שמאוד מקשה על החיים זו מחלה שגורמת לגרד נוראי, תחושת שריפה וקושי בשינה רצופה וזה רק חלק מהתסמינים שלה.
כשהייתי קטנה סבלתי מאטופיק דרמטיטיס ברמה קלה, אני זוכרת שהיה אסור לי לשחק בחול כי אז העור שלי היה פורח ואדום ופצוע, זוכרת את הגרד שהפריע לי לישון גם ברמה קלה המחלה מפריעה למהלך היומיום.
ומאז המחלה עברה לי היו לי 10 שנים של שקט ואני מודה על השנים האלו.
אטופיק דרמטיטיס חוזר לפעמים אחרי שנים רבות
לפני כ-4 שנים בחנוכה 2015 קמתי עם אדמומיות בקפלי הידיים והרגליים וגרד נוראי שקשה להרגיע. ובגלל שכל חיי סבלתי מאלרגיות חשבתי שזו אלרגיה שתעבור אחרי כמה ימים
הלכתי לבדוק את זה אצל הרופא עור שאמר לי שאני סובלת בהתחלה מאקזמה קשה, שלח אותי לעשות זריקת סטרואידים והביא לי סטרואידים במשחה ואמר שאם תוך כמה ימים זה לא עובר לי אז לחזור אליו.
כעבור כמה ימים לא רק שזה לא עבר לי זה החמיר, הלכתי לרופא עור שאבחן אותי עם אטופיק דרמטיטיס קשה ואמר לי שהסטרואידים לא יעזרו לי ושאני צריכה לעבור פוטותרפיה – זה טיפולים בקרני השמש שעוברים 3 פעמים בשבוע במשך לפחות חודשיים ושלטיפולים האלו יש תופעות לוואי כמו הגברת הסיכוי לסרטן וכוויות ובאותו רגע אמר לי שהמחלה הולכת ללוות אותי במשך כל החיים כי היא חזרה לי בגיל שזה כבר כרוני.
איך מתמודדים עם אטופיק דרמטיטיס
עם הלילות ללא שינה והבכיות מכאבים, קושי לקפל ידיים ורגליים, תחושת שריפה פנימית, להימנע מחיבוקים וממגע כי כל מגע גורם לסבל נוראי ותחושת שריפה.
בין כל האשפוזים, הטיפול התרופתי המערכתי שפגע לי בכבד, השאלות המעליבות מהסביבה, הטיפולים בקרני השמש, כמויות של סטרואידים, שינוי תזונה ודיקור סיני והמרדף שלא נגמר אחרי כל משהו שאולי ייתן הקלה.
הפכתי מנערה עם ביטחון עצמי נמוך בגלל הפצעים והשאלות של האנשים לנערה חזקה שלא אכפת לה ממה אומרים וכבר לא מפחדת ללכת עם חולצות קצרות גם אם השאלות הגיעו מהמשפחה הרחוקה, כמו זה מדבק? וכו'
הפכתי מנערה שבקושי ישנה לנערה שמודה על כל רגע שאני מצליחה להירדם ולנצל כל רגע שאני יכולה לדברים שאני אוהבת.
הפכתי מנערה שלקחה אז הכל כמובן מאליו למישהי שמודה על כל דבר אפילו שאז הוא נראה לי קטן להבין עד כמה הוא גדול. הפכתי מאותה נערה שהייתי לאישה שאני היום.
הייתי מחבקת את אותה נערה, את אותה הודיה בת ה16 ואומרת לה שהכל בסדר היא לא אשמה, וזה שהיא מגרדת זה לא באשמתה והיא לא גורמת להחמרה, ושהיא לא מצורעת, הייתי מחבקת אותה חזק חזק למרות שזה כואב לה היא תגיע להקלה מדהימה, היא תכיר מי באמת חלק חשוב בחיים שלה ומי שלא? אז הוא לא צריך להיות שם!
הייתי מחבקת כל מי שסובלת מזה! כי אנחנו עוברות דבר לא קל אבל אנחנו חזקות!!!
האטופיק היא חלק ממני היא חיזקה אותי, חישלה אותי גם כשהיא הייתה מציקה והגרד הרגיש כאילו להקה של יתושים עקצו אותי בכל הגוף (אטופיק קשה ב90% מהגוף) גם בין כל הסבל שתיארתי הגעתי להקלה משמעותית שעזרה לי להתמודד איתה.
טיפול באטופיק דרמטיטיס
התרופה הביולוגית דופיקסנט – אחרי מרדף שלא נגמר לקבל את האישור המיוחל למרות שאני זכאית, אחרי חצי שנה של ניסיון לקבל אותה.
קיבלתי את האישור המיוחל אחרי ביקור במרפאת אטופיק דרמטיטיס בבילינסון.
זו זריקה שלוקחים פעם בשבועיים למשך כל החיים, מזריקים את הזריקה בבטן או בירך, למרות שלפעמים הזריקה כואבת זה שווה כדי לא לסבול מהאטופיק.
התרופה הזאת שינתה לי את החיים לטובה, יש מידי פעם החמרות אבל זה לא כמו פעם.
ועוד דבר שעזר לבריאות הנפשית שלי ולהתמודדות עם הבעית עור.
זה שירים של הזמר האהוב עלי, הראל סקעת, הרגשתי מפלט דרך השירים, מלא תקווה ומלא הבנה בעיקר מהשיר 'עוד יאיר עלי' שם יהיה לי טוב זה ודאי קרוב גם אם לא רואים עכשיו" והמשפחה שלי שעברה איתי הכל ביחד.
למה אני מספרת את כל זה? קודם כל כדי להעלות את המודעות למחלת העור שבקושי מכירים אותה, כדי לתת כוחות למי שסובל מהמחלה הזאת, או הורים למי שסובל.
יש תקווה לכל הסבל הזה זאת לא חייבת להיות התרופה הביולוגית, לכו לברר אצל הרופא עור על דרכי הטיפול הקיימות!!!
ולא לוותר עד שמקבלים טיפול הולם. אין משהו שמרפא לגמרי חוץ מילדים שלרוב המחלה עוברת עם הזמן. אבל דרכי הטיפול יכולות לתת הקלה.
ולא לשכוח שאתם לא לבד יש את העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס שנותנת בית חם, לשאול שאלות, לתמוך, לקדם פעילות ולהגביר את המודעות בישראל. למידע נוסף ופרטים על הטיפול באטופיק דרמטיטיס/אסטמה של העור, הנכם מוזמנים לבקר באתר של העמותה ולהכיר את דרכי הטיפול וההתמודדות עם המחלה. כמו כן ניתן לפנות אלינו טלפונית בטלפון מספר: 08-9969970.